まんぶ家の闘病記

11ヶ月の娘が「総肺静脈還流異常(心房中隔欠損)」と診断されました。できる限りを記録するために書きます。(不快な思いをさせてしまったらすいません。そういった方は読まないようにお願いいたします。)

手術の日が決まる。

循環器系の担当の先生からCTとって3Dにした心臓の画像を見せてもらった。

 

明らかな異常があるのは、素人が見てもよくわかる。

こんな心臓で、本当によく今まで生きていてくれたと思う。

 

検査も終わり、診断も確定した。

 

いよいよ手術。

 

心臓病というのは、表面に出る症状が少ないから、現実味が本当にない。

ただ、いつも家にいるのにいない。という感覚だけで、

病院で見る娘はいつもの表情だ。

 

今週中に麻酔科の先生、外科の先生とお話をして説明を受ける。

 

リスクの話。たくさんされるのだろうか。

 

不安で仕方ない・・・

先天性の心臓病が見つかった。

昨晩、11ヶ月になる娘が先天性の心臓病であると宣告された。

 

病名は、「総肺静脈還流異常(心房中隔欠損)」だそうだ。

www.jhf.or.jp

正確な形などはこれからCTを撮ったり、いろんな検査をしてハッキリさせていくことになる。

検査のためにいきなり書類にサインさせられそうになった時は、怖くて書けなかったが、説明を受けてようやく理解できた。

夫婦で説明を聞いていても現実味がなくて、まだその重大さを認識しきれていない。

これまで元気だった娘が・・・。

 

ただ、この心臓で11ヶ月も生きられたのは、もう一つ併発している病があったからなのだそうだ。

その病名は、「肺動脈狭窄症」とのこと。

kidheart.umin.jp

ドラマとかで出てくるような心臓病。。。

まさか、自分の子供がなるなんて、思ってもいなかった。

 

それでも、併発していたことが不幸中の幸いで、血流のバランスを取っていたのだそうだ。

娘の生命力に、ただただ驚くばかり。

 

親としてできることは、これから長い闘病生活と、間違うだけで命を落としかねない判断と向き合うのみ。

落ち着いて回復のために全力を尽くさねば。